자율 신경 장애에 대한 나의 경험 - 신경학-신경 과학

내 눈을 통해 : 보이지 않는 질병을 안고 살기

저는 건강하고 활동적인 26 세 여성으로 일생 일대의 모험을 떠났습니다. 뉴욕에서 가족과 함께 일할 수있는 보수를 받았습니다. 하지만 6 주 만에 호주로 돌아 가야했을 때 제 삶은 뒤집 혔습니다.

나는 내 몸이 이전에 할 수 있었던 일을 할 수 없다는 것을 받아 들여야했습니다.

나는 극도로 몸이 안 좋아 져서 병원에 돌아와서 미스터리 한 병에 걸린 한 달을 보냈다.

나는 일어서거나 걸을 수 없었고, 지속적인 현기증, 메스꺼움, 심한 뇌 안개, 만성 피로, 편두통 및 실신이있었습니다.

의사들은 "기울기 테이블"검사를 지시했는데, 그 동안 나는 침대에 묶여 있고 기계가 혈압과 산소 수준을 모니터링하는 동안 다양한 각도로 기울어졌습니다.

나는 결국 기절했다. 내 몸이 마비되었고 내 뇌가 의사의 지시에 따라 내 몸에 지시하는 것처럼 느껴졌습니다. 하지만 나는 응답하지 않았습니다. 나는기도하기 시작했습니다.

5 명의 다른 의사와 간호사가 달려 와서 모든 것이 잘 될 것이라고 확신했습니다.

그러나 얼마 지나지 않아 그들은 자세 기립 성 빈맥 증후군 (PoTS)을 진단했습니다. 나는 PoTS가 수년 동안 진단되지 않을 수 있기 때문에 실제로 진단을받은 운이 좋은 사람 중 하나였습니다.

PoTS는 자율 신경계에 영향을 미치는 질환으로 부교감 신경계와 교감 신경계 사이에 잘못된 의사 소통이 발생합니다. 이 시스템은 뇌에서 신체의 나머지 부분에 이르는 주요 신경 인 미주 신경을 구성합니다.

본질적으로, 그것은 신체가 "투쟁 또는 도피"및 "휴식 및 소화"기능을 조절하는 것을 방지하여 때때로 심장이나 뇌로의 혈류 부족으로 이어질 수 있습니다.

내 삶에 미치는 영향

내 인생이 완전히 바뀌 었습니다. 나는 독립적이고 건강하며 활동적인 사람에서 매일 트럭이 나를 때리는 것처럼 느끼게되었습니다. 빈맥 (매우 높은 심박수), 현기증, 편두통 및 메스꺼움은 일정했고 똑바로 서있는 것은 내 몸과 뇌에 완전히 새로운 느낌이었습니다.

이 상태의 처음 며칠은 가장 어려웠고 그것을 받아들이는 것이 진정한 테스트였습니다.

그러나 나는 내 몸이 이전에 할 수 있었던 일을 할 수 없다는 것을 받아 들여야했습니다. 나는 그것을 이해하기 위해 정신적으로 내 뇌를 재 프로그래밍해야했고, 그것이 올 때마다 매일 받아들이는 법을 배워야했다.

PoTS에 대한 대부분의 연구에 따르면 생활 방식의 변화와 시간이 상태를 개선하는 데 도움이 될 수 있지만 알려진 치료법은 없습니다. 내 일상 생활은 빈맥, 메스꺼움, 현기증, 편두통, 일과성 열감, 실신 전 및 뇌 안개를 다양한 조합으로 처리하면서 침대에서 소파로 (할 수 있다면) 다시 이동하는 것으로 구성됩니다.

나는 증상을 줄이기 위해 심장 박동수를 낮추기 위해 약물, 항 막염 정제, 현기증 정제, 차량 멀미약을 복용했습니다. 이럴 리가 없다고 생각했습니다. 대안이 있어야했습니다.

나는 상태를 조사하고, 내 방아쇠를 배우고, 내 몸에 대해 더 많이 이해하고, 가능한 모든 방법으로 일상적인 증상을 극복하기 위해 노력했습니다.

완수해야 할 사명과 달성하고 싶은 목표가 있었는데, 어떤 것도 나를 막을 수 없었습니다.

나는자가 면역 영양 프로토콜을 연구하고 고생물 식단으로 변경 한 다음 식물성 식단으로 변경했습니다. 저는 설탕, 전분, 밀을 잘라 내고 유기농 및 알칼리성 요법으로 옮겼습니다. 거대한 나를위한 전환.

나는 산소와 혈류량을 증가시키기 위해 정기적 인 침술을 받기 시작했고, 이는 편두통, 메스꺼움 및 현기증도 감소시킬 것입니다. 나는 또한 회복 적 Iyengar 요가를 연습하고, 근육을 조절하고, 내 몸이 기절하지 않고 다시 똑바로하는 법을 다시 배우기 시작할 수 있도록했습니다.

나는 또한 내 자신을 안락한 영역에서 밀어내는 법을 배워야했고, 그래야만 발전을 시작할 수 있다는 것을 알았다.

차도 끝까지 걸어 가서 우편물을 모으는 것과 같은 간단한 일이 소소한 일이되었고, 천천히 밖으로 나가기 시작하면서 나는 에피소드를 공개적으로 보는 것에 대한 불안감이 생겨 증상을 더욱 유발할 수 있음을 깨달았습니다.

이 불안감은 내 PoTS 증상을 모방 한 것처럼 보였고 그 반대도 마찬가지 였기 때문에 둘을 구별하고이를 해결하기 위해 전문적인 도움을받는 것이 나에게는 큰 진전이었습니다.

최악의 시나리오에 관계없이 모든 것이 정상이라는 사실에 초점을 맞추기 시작했습니다.

또한 에피소드를 준비하는 것이 내 인생의 일부에서 목표를 달성하고 정상 성을 회복하는 데 도움이된다는 것을 발견했습니다. 예를 들어, 저는 음식과 전해질을 가지고 다니기 시작했고, 심박수 모니터를 착용하고, 메스꺼움을 위해 생강 씹기와 정제를 복용하고, 과로하지 않았는지 확인했습니다.

'보이지 않는 질병'과 함께 생활

정신적 자극을 받기 위해 진단을받은 지 불과 몇 달 만에 교육 석사 과정 (유아 전문)에 등록하기로 결정했습니다.

이 상태와 모든 형태의 자율 신경 장애에 대한 가장 어려운 부분은 "보이지 않는 질병"이라는 것입니다. 사실, 누군가가“좋아 보여도 아프지 않아”라고 말한 횟수를 잃어 버렸다.

우리는 항상 표지로 책을 판단하지 말라고 배웠으며, 이것이 지금 내게 얼마나 사실이 되었는가.

대학 생활은 힘들고 만성 질환을 앓고있는 사람들은 물론 가장 건강한 사람들을 위해 최선을 다할 수 있습니다. 대학 생활을 천천히하고, 파트 타임으로 등록하고, 학생들이 이용할 수있는 모든 지원 서비스를 활용하여 대학 생활을 탐색했습니다. 나는 또한 운전에 대한 자신감을 제한했기 때문에 가족과 친구들의 도움을 받아 수업에 데려다주었습니다.

나는 혈압을 높이기 위해 수업 시간에 음식을 먹거나 마셔야하는 것과 같은 기대 사항을 포함하여 모든 교수들에게 내 상태에 대해 교육했으며, 내 다리를 벽에 대고 내가 수업 뒤에 누워있는 것을 발견하면 , 그들은 놀라지 않아야합니다.

교육하고, 소통하고, 도움을 요청하는 것은 내가 편안하게 느끼지 못했던 모든 일이라고 생각합니다. 보통은 제가 도와 주었지만 이제는 상황이 바뀌 었습니다.

내 권리를 옹호하는 것은 특히 PoTS가 보이지 않는 질병이라는 점에서 배워야 할 것입니다. 나는 기한 연장을 요청하고, 상황에 맞게 상황을 개선하고, 인턴십 기간을 협상했습니다. 이를 통해 신체에 의해 신체적으로 제한되지 않습니다.

이 모든 것은 나의 질병에 관계없이 교사로서의 나의 능력을 보여주기 위해 필요했습니다.

저는 학문적 우수성에 대한 최고 상과 박사 학위를 이수하 겠다는 제안으로 유아 교육 석사를 졸업했습니다.

교육으로 돌아 가기

한편, 저는 몬테소리 교육 방식을 전문으로하는 유치원을 열 겠다는 꿈을 가졌습니다. 저는 이미 뉴욕으로 여행하기 전에 몬테소리 교사로서의 사임을 제출했고, 이제는 제 학교를 열 때라고 결정했습니다.

호주로 돌아 왔을 때 병원에있는 동안에도이 꿈은 여전히 살아 있고 로고가 작업 중이었습니다. 오랫동안 일 어설 수조차 없을 때 부모-유아 프로그램과 유치원을 운영하는 방법을 생각하고있었습니다!

진단을 받고 약 7 개월 후, 석사 학위 첫해에 저는 학교로 부분적으로 전환 할 수있는 집을 찾기로 결심했고, 이곳에서“나의 몬테소리”를 시작했습니다.

그것은 완벽했습니다. 출근하기 위해 운전할 필요가 없었고, 시작하기에 적합한 시간과 날을 일할 수 있었고, 갑자기 갑작스러운 상황에 대비해 궁극의 안락한 지대에있었습니다.

6 년이 지난 지금 저는 현재 42 가구가 등록되어있는 학교를 월요일부터 금요일까지 운영하고 있습니다. 150 개 이상의 가족이 학교를 방문하고 교육 및 혁신 분야에서 수많은 상을 수상했으며 미디어에 출연했으며 정부 기관 및 교육부와도 제휴했습니다.

시간이 지남에 따라 건강을 계속 회복하면서 점점 더 많은 일을 할 수 있었으며 이제는 아무것도 나를 막을 수 없습니다.

미래를 바라보며

저는 현재 제 증상을 상당히 잘 관리하고 있습니다. 즉, 퍼스의 치료 센터에서 돌아온 후 이제는 심장 박동 변동성 (스트레스에 대한 심장 박동의 반응)을 훈련하여 기능을 최적화하고 부교감 및 동정심에 대한 통제력을 회복해야한다는 것을 알게되었습니다. 신경계.

저는 요가를하고 정기적으로 침술을 받고, 유기농 식물성 식단을 섭취하고, 대체 요법을 찾고, 약 복용을 거의 중단했습니다.

삶 자체에 관해서는 미래 세대를 키우는 저의 열정과 사명이 한창 진행되고 있습니다. My Montessori는 매우 번창하여 더 큰 부지를 찾아야합니다. 우리는 이음새에서 파열하고 있습니다!

하나의 사업으로 만성 질환을 관리하기에 충분하지 않은 것처럼, 저는 또한 Guide & Grow를 시작했습니다.이 프로그램은 부모와 교육자를 교육하고 아이들의 행동을지도하고 생활 기술을 개발하도록 돕는 모든 것입니다. 이 과정은 New South Wales Education Standards Authority의 인증을 받았습니다.

Guide & Grow에는 Guide & Grow TV라는 YouTube 채널도 있으며, 제가 5 개월 전에 시작한 Facebook 그룹에는 이미 전 세계적으로 31,000 명이 넘는 회원이 있습니다.